Життя з синдромом хронічної втоми

Обережно! Синдром хронічної втоми! (Липень 2019).

Anonim

Життя з синдромом хронічної втоми

Одна історія пацієнта

Анжела Генедо
MedicineNet.com

У 21-річному віці Сара Джонс * відчувала, що вона розвалюється.

Як енергійний вболівальник і член професійної танцювальної команди, повної енергії та життя, Джонс поступово знайшов себе притульним і нездатним працювати. З часом вона стала більш заплутаною, чому вона почувалася постійно втомлюватися.

Тоді одного дня її друг, який був медсестрою, запитав, чи вона колись чула про синдром хронічної втоми.

"Мій лікар тоді не повірив у синдром хронічної втоми", - каже Джонс. "Це було ще в повітрі, люди не вірили, що це існувало. Я думаю, що це краще зараз, але тоді це не було".

Джонс виявила, що сама проходить ряд тестів, і коли вони були закінчені, їй було поставлено діагноз синдром хронічної втоми - хвороба, яка перешкоджає людям виконувати повсякденну діяльність через сильну втома. Хоча причиною синдрому хронічної втоми ще невідомо, лікарі можуть його діагностувати, виключивши інші можливі причини втоми.

"Там було почуття полегшення, бо, нарешті, була причина для всього, що я відчуваю", говорить Джонс. "Люди постійно питатимуть, що зі мною було неправильним, і я відчував, що зійшов з розуму. Я ніколи не здогадувався, що це може бути однією конкретною хворобою, яка може викликати це все".

Джонс розпочав довгий шлях медичних випробувань, щоб покращитись. Вона пройшла через роки розчарування, маючи МРТ, пройшовши аналізи крові та тест на щитовидну залозу, і поставили на ряди різних ліків і трав. Вона поклала час, гроші та зусилля на бачення натуралістів, відвідала провідних лікарів і пройшла ряд ін'єкцій алергії, щоб знайти відповідь.

Близько трьох років вона перебувала на суворій алергічній дієті, коли їй довелося виключати з їди молоко, цукор, кукурудзу та пшеницю, а також зняти з неї всі частинки пилу.

"Моя дієта стала дедалі обмеженим, - каже Джонс. "Я в основному їв м'ясо та салат, пшеничну макуха і без пшениці, печиво без пня. Моя дієта була дуже, дуже простий".

Хоча вона строго стежила за їжею, вона все ж відчувала втому. Потім у 1998 р., Через п'ять років після її початкового діагнозу з синдромом хронічної втоми, почався запаморочення.

"У мене постійний запаморочення", - каже Джонс. "Коли я дивлюся на речі, все завжди рухається".

У Джонса іноді з'являються запаморочення, які гірші за інших, коли вона відчуває відчуття рівноваги і має захопити щось. Її симптоми є спорадичними тим, що вона часто може пройти кілька днів, не почуваючи жорсткого запаморочення, але за короткий проміжок часу відчуває кілька запаморочих заклинань.

"З симптомами синдрому хронічної втоми приходять і йдуть", - каже Джонс. "У мене також є болі в м'язах, головний біль, біль у горлі і TMJ, щоб назвати декілька", сказала вона. "Я сплю з нічним охороною, щоб запобігти закриттю моєї щелепи, поки я сплю, хоча це і трапляється час від часу. Мої зуби болячи, і я навіть весь рік не ходив пережовувати з одного боку мого рота".

Іншим симптомом синдрому хронічної втоми, який страждає Джонс, є порушення сну. Вона часто прокидається вночі без жодних причин в середньому в 15-20 разів і може прокидатися протягом декількох годин за раз. Вона пройшла вивчення сну, щоб з'ясувати причину, але не змогла знайти відповідь. Вона досі займає принаймні годину, щоб заснути вночі.

Джонс також відчуває проблеми зі своїми суглобами, має болі в лікті, а також біль у суглобах великого пальця та суглобів коліна. Її список симптомів продовжує включати тимчасову втрату пам'яті, депресію, тривогу, дратівливість, вугри, ПМС і легковажність. Але, перш за все, найсильнішими та найбільш постійними симптомами є її усталость і запаморочення.

"Втому, який я відчуваю, - це не просто" втома ", пояснює вона." Кожне волокно мого відчуває себе хворою від втоми ".

Оскільки Джонс був надто втомлений, щоб працювати, їй довелося повернутися назад зі своїми батьками під час боротьби за соціальне забезпечення та чекання житла. Лише в 2000 році, у віці 28 років, вона змогла нарешті жити самостійно вперше, оскільки їй було 21 рік.

"Це було чудове почуття, щоб мати своє місце", - каже Джонс.

Джонс каже, що однією з найважчих частин її стану була кількість людей, які не вірили, що вона насправді хворий.

"Там було так багато скептиків", - каже вона. "Я не тільки боремося, щоб почувати себе краще, я постійно доводив виправдовувати хворість іншим, тому що багато людей не зрозуміли, інші вважають людей синдромом хронічної втоми немотивованими та лінивими".

Джонс втомився віддати надію новим лікарям і новим методам, щоб лише розчаруватися. Після численних спроб різних прийомів і дієт, вона вирішила, що без її прийому ліків і малих, збалансованих продуктів - найкращий вибір для неї. Її стосунки з Богом, розуміння чоловіка та щоденна дріма - це те, як вона проходить через день.

"Це допомогло мені просто визнати, що це таке, і жити з ним", - каже Джонс. "Я намагаюся жити кожен день до повного і не так сильно впасти у хворі. Для мене важливо не зупинятися на цьому".

Сьогодні Джонс щасливо одружується з двома дітьми, це те, що вона ніколи не вважала можливим з її станом. Вона каже, що її сильна християнська віра є тим, що зробило найбільшу різницю в її житті.

"Я дійсно намагаюся не думати про самої хвороби і скільки це змінило моє життя або що я ніколи не буду краще", - каже Джонс. "Деякі дні я не можу робити стільки і кілька днів я можу робити більше.Є життя з синдромом хронічної втоми.Це може бути різним і складнішим, ніж спочатку планувалося, але він все ще може бути повним, красиве життя."

* Ім'я змінено.

Примітка редактора. Хоча ліків від синдрому хронічної втоми немає, сьогодні існує надія на майбутні дослідження та розробки. Дослідники працюють над тим, щоб знайти ліки, оскільки він був офіційно визнаний хворобою в 1988 році.

Для отримання додаткової інформації про синдром хронічної втоми настройте на подкаст синдрому хронічної втоми на MedicineNet.com: синдром хронічної втоми: симптоми та боротьба